Unika Sofia!

– Hej och välkommen in, säger en strålande glad tös som visar mig in i sin mysiga lägenhet som har ett väldigt fint läge intill den pulserande ån som rinner genom byns hjärta. Jag sätter mig tillrätta i hennes soffa och hon tar helt naturligt fram sin gitarr och sjunger en visa till eget gitarrkomp.

Vilket fint mottagande konstaterar jag där jag sitter bekvämt tillbakalutad i soffan och underhålls som en drottning! Så unikt, spontant och vackert!

Jag är glad över att kunna berätta för er om denna positiva människa som vi har här i vår närhet! Till hennes familj hör mamma och pappa, samt en storebror och en hund.

Sofia Byfält är 28 år, bosatt i Kronoby och ser ut som vilken vacker ung kvinna som helst, trots att hon har en ovanlig diagnos som endast nitton andra människor har i vårt land.

De flesta bysbor har sett Sofia i olika sammanhang och oftast är hon ett ansikte som glatt ler tillbaka var än man möter henne.

Man kunde tro att diagnosen hon bär skulle ha satt prägel på hela tillvaron på även negativa sätt, men Sofia berättar att hon hela sitt liv haft lyckan att ha blivit räknad som en av alla andra och inte särbehandlats på nåt sätt. Trots att de som inte känner henne kanske inte vet om att hon har en sjukdom som kan få väldigt ödesdigra följder om man inte håller den under kontroll.  Det kan betyda veckor eller månader på sjukhus.

En gång blev det till exempel en lång sjukhusvistelse efter en påse Haribo.

Sina första skolår hade hon lyckan att gå i en liten byskola, nämligen Påras skola. Sofias behov var lätt att tillgodose där. Hon berättar vidare att när det var dags för eleverna att åka på klassresa så följde en av köksorna frivilligt med så att även Sofia skulle kunna delta. Detta berättar hon med värme. Ifall köksan råkar läsa detta så ska vi passa på att hälsa henne. Alternativt om du läsare känner köksan Mattjus, så framför gärna Sofias hälsning.

– Alla har ställt upp och hjälpt mig!

Sofia känner inte att hon inte är utan eller missunnad nåt i sitt liv. Hon väljer att inte resa så mycket eftersom det är så noggrant med den kost hon äter, men för fyra år sedan tog Sofia ett modigt beslut om att flytta hemifrån för att försöka stå på egna ben.

Dagen innan hon flyttade fick hon även besked om att hon fått ett arbete. Lyckan var total! Hon arbetar fortfarande kvar som kökshjälp på Herberts Hus, samt Sylviahemmet i Kronoby.

Sofia tycker om att sjunga och att spela gitarr. Ett annat stort intresse är att fotografera samt att teckna. Hon sjunger i kören MITTiMILLAN och är Kronoby Sångkörs hovfotograf.

Hur kändes det att flytta?

– Jag ville både flytta och stanna kvar. Det var dubbla känslor. En rolig detalj som jag särskilt minns är att mamma och pappa sa att nu har vi köpt en micro till dig, så nu får du flytta, säger hon med ett skratt.

Sjukdomen då?

Diagnosen hon bär är förenklat uttryckt en sjukdom som gör att hon inte får äta mer än 60g proteiner per dygn för annars producerar hennes kropp ammoniak som är ett giftigt och skadligt ämne för hjärnan. Nästa steg vore egentligen en funktionsnedsättning och en direkt hjärnskada.

Sofia fick diagnosen Asa-Uria eller Argininosuccinatlyasbrist då hon var 1,5 år. Sjukdomen är ärftlig och man får den om man råkar ärva två sjuka gener. På svenska socialstyrelsens sida om ovanliga diagnoser kan man läsa att ” behandlingen av  ASL-brist syftar till att sänka ammoniakhalten i blodet och sedan hålla den på en ofarlig nivå samt att kompensera för den minskade bilningen av arginin.”

Om man vill läsa mera kan man gå till sidan: http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/argininosuccinatlyasbrist

Känner du dig annorlunda på nåt sätt?

– Nej, säger Sofia leende. Jag är nog som precis vem som helst, förutom att jag får så lov att väga de proteiner jag äter. Allt annat får jag äta hur mycket som helst.

Är det några speciella ämnen som du behöver få i dig?

– Jag behöver kolhydrater! Men jag undviker alla mjölkprodukter. Jag brukar även beställa en specialpasta via Apoteket här i byn. Det brukar ta två dagar så kan jag hämta produkten därifrån. Sen så bakar jag allt bröd och sånt själv.

Kan och får du äta godis?

– Ja allt som inte innehåller protein! Gröna kulor och rönnbärsmarmelad är godisar som jag tycker om.

Blir det regelbundna kontroller vid sjukhus och så, för att hålla koll på värden?

– En gång per år är jag i Tammerfors för att gå igenom allt. Prover tas nog på närmare håll också, men i stora drag är det så då allt är bra.

Vad brukar du göra om du är ledsen eller så? Har du nåt bra tips att dela med dig?

– När jag är ledsen så brukar skriva ned det jag känner och tänker. Då i stunden så svängs allt och blir positivt istället!

Då jag betraktar Sofia så ser jag så mycket värme förutom att jag också ser en vacker människa som utstrålar så mycket godhet och glädje. Jag hoppas verkligen att hon tar fram sin gitarr oftare och bara spelar och sjunger av hjärtats fröjd och lust. Tänk vilken lycka för de boende på Herberts Hus att just Sofia arbetar där och gläder omgivningen med sin blotta närvaro!

Sofias skratt bubblar ofta under ytan och spricker titt som tätt upp likt ett gassande solsken!

Världen vore sannerligen mycket gladare och rikare om det skulle finnas flera Sofior i den!

Text o fotoEva-Lott Björklund


E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.